丑闻与疯癫 | 揭露肯尼迪家族被隐藏数十年的秘密
在美国总统肯尼迪(JFK)的妹妹罗斯玛丽遭受到灾难性的脑前额叶切除术致使终身瘫痪后,这本书揭示了一个显赫家族黑暗秘密中令人心碎的细节。
——《人物》(People)
病人是否有权力决定自己的生命,1月15日的一条新闻再度引发公众对“安乐死”问题的讨论。浙江台州女子冷某因不堪疾病折磨恳求女儿女婿购买老鼠药助其服下,其后三名家人因犯故意杀人罪被判缓刑三到五年。“安乐死”在道德伦理上的矛盾致使各国在相关立法上仍争论不休,而各类社会标志事件的出现往往能够推动法制的改善,在人性和法理的博弈中,鲜明的真实遭遇具有冲击冰冷的法律条文的力量。
回到美国的20世纪初,那是个精神疾病尚未被发现的年代,同时也是女性病患没有权力拒绝接受治疗的年代。肯尼迪家族的大女儿,同时也是约翰・肯尼迪的妹妹,罗斯玛丽・肯尼迪因天生只能障碍、被父亲强制送去接受“大脑额叶切除术”而致终身残疾,成为肯尼迪家族隐藏数十年的秘密。
我们于2018年10月推出了关于美国前总统约翰·肯尼迪的妹妹罗斯玛丽·肯尼迪的传记作品《罗斯玛丽:肯尼迪家族隐藏的女儿》,这部作品通过揭秘一个被刻意隐藏数十年的人物、通过刻画二十世纪上半叶肯尼迪家族的主要人物,折射出美国社会政治、经济以及社会观念的剧烈变化。一段不为人知的历史,启发了身心障碍者人权、特殊教育和医疗伦理的巨大进步。
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凯特・克里福・拉森
本书的作者凯特・克里福・拉森是新罕布什尔大学美国历史学博士,专攻十九及二十世纪美国女性及非裔美国人的历史,热衷于研究和撰写美国女性的故事,发现那些被历史湮没的声音。
著有《前进应许之地:哈莉特·塔布曼:一为美国英雄的故事》《刺客的帮凶:玛丽·索拉特与刺杀林肯的阴谋》《罗斯玛丽——肯尼迪家族隐藏的女儿》。
[美]凯特・克里福・拉森著
张琼懿译
浙江文艺出版社
2018.10
《罗斯玛丽:肯尼迪家族隐藏的女儿》选读
文 | 凯特・克里福・拉森 译 | 张琼懿
或许家里其他人还没想这么多,但至少乔是注意到了——罗斯玛丽的行为,已经开始为肯尼迪家在政治、经济和社会上的发展,带来了威胁。她在圣格特鲁德时,会半夜偷跑到外头去,暴露在受到性侵,或是与来路不明的人勾搭的危险中。乔自从一年前从伦敦回到美国,卸下驻英大使的身份后,便不再具有政治光环了。现在的他把重心摆在做生意和投资上,经常得出差到纽约和华盛顿特区,另外,他也开始为大儿子日后从政铺路,在这种情况下,他可不容许有个女儿未婚怀孕、染上性病,或是其他有损名誉的事发生。
家里的护士露埃拉·亨尼西认为,乔“很怕罗斯玛丽惹上麻烦,或是被绑架之类的。另外,最好也不要让她到公共场合,免得她逃跑”。但是完全不让她在公共场合出现是不可能的。“最好有个‘一劳永逸’的方法,”亨尼西回忆起乔当时的态度,“这么一来,就没有困扰了。”从圣格特鲁德寄来的报告,让乔再次对家族的声誉深感忧虑,也愈来愈担心女儿的心理和生理健康状况。
肯尼迪一家,前排右一为罗斯玛丽
据说,乔还在英国的时候,就曾经和医生讨论过,一种针对严重精神疾病采取的实验性大脑手术,手术名称为白质截断术(leucotomy),或前额叶白质切断术(prefrontal lobotomy)。但这项手术并不是在他担任大使的任期内进行,代表他当初还没有真正遇到这方面的专家。
乔跟罗斯提了这个可能的治疗方法,或许可以“治愈”罗斯玛丽的智能障碍,以及愈来愈频繁的情绪波动和无法预测的行为。罗斯和乔或许也读了一九四一年五月间某一期《周六晚间邮报》(Saturday Evening Post),上头有一篇文章,大肆赞扬了弗里曼和瓦特等人从事的这项手术,表示这种治疗方法可以将“原本给人带来麻烦、制造困扰”的精神病患者,“变成对社会有用的人”。但是这篇文章也提到,有些神经学方面的专家是“完全否定”这种技术。
过去二十年来,为了让罗斯玛丽在社会正常而独立的生活,罗斯不断寻找解答,她咨询过普通科医生、精神科医生、老师和各种专家,得到了无数答案和建议,有人建议永久住进疗养院、有人建议吃药,或是其他生理和心理治疗,但是没有一个方法达到她期望的结果。这个过程让她筋疲力尽,也变得格外谨慎。
右数第三位为罗斯玛丽
这一次,罗斯请基克帮忙调查这种精神外科手术是否可行。一九四一年春天,基克在纽约完成学业后,便搬到了华盛顿特区,在《华盛顿时代先驱报》(Washington Times Herald)的总编辑弗兰克·沃尔德罗普(Frank Waldrop)手下工作,担任社会专栏作家。有一个名叫约翰·怀特(John White)的记者曾经和基克共事,他后来告诉历史学家劳伦斯·莱默(Laurence Leamer),那年夏天和秋天,他刚好在研究一系列与圣伊丽莎白医院有关的,精神疾病患者接受治疗的故事,基克对这议题显得很有兴趣。
基克向怀特透露她姐姐智能不足,而且有其他精神方面的问题,也询问了关于前额叶白质切断术的事。在美国,这种实验性大脑手术实施不到三年,接受过这项手术的病人不超过一百人,而且几乎都是由弗里曼和瓦特医生在附近的乔治·华盛顿医学院操刀的。
怀特可能告诉了基克,圣伊丽莎白医院虽然支持弗里曼和瓦特的研究,但是并没有进行这项实验性手术所需要的设备。手术过程中,医生会切断与额叶和其他大脑部位相连的白色纤维状结缔组织,借以改善某些精神病患者严重暴怒的情形,并缓解他们在心理与生理所受的各种痛苦。怀特告诉基克,手术的结果“并不好”;他亲眼见过,有些患者在手术后“不再那么忧虑,但是却失去了自我,原本的人就这么不见了”。
少女时期的罗斯玛丽
基克很快把调查结果告诉母亲。“母亲,不要,我们不想要罗斯玛丽发生这种事。”基克这么说。“谢谢你告诉我这些。”罗斯的外甥女凯莉·麦卡锡记得,罗斯是这么回答的。
如果罗斯告诉过乔,她对这项手术感到不安,那么,乔显然没有听进去。她后来告诉多丽丝·卡恩斯·古德温:“这件事是乔独自做的决定。”他询问了各领域里的杰出专家,也在该年秋天,直接和弗里曼医生接洽,讨论这个前卫实验的进展。乔是不是还有寻求过其他治疗方式,无从得知,一九四一年的新兴疗法还有电击、胰岛素诱发昏迷等,也都逐渐受到精神科医生和神经外科医生拥戴。肯尼迪家聘的护士亨尼西在几年后提到,乔通常会跟她询问与孩子的健康问题,但这次他没有这么做。“我想,他已经知道我的答案了。”她这么解释。
右一为罗斯玛丽
虽然弗里曼不断向同侪们吹捧这项技术,但是那个时候,地方性与全国性媒体对前额叶白质切断术的研究,仍非常有限。由于看不下去《华盛顿时代先驱报》那篇一面倒支持这项手术的文章,《美国医学会期刊》(Journal of the American Medical Association)在一九四一年八月发文警告大家,在还没有进一步证实之前,不建议大家采取这种手术。那年稍早,弗里曼曾经参加了美国医学会在克里夫兰举行的年会,并在小组上讨论了前额叶白质切断术的成效。针对弗里曼的报告,期刊编辑委员会的反应是“虽然这个手术改善了某些精神病患的情况,但是也有证据指出,这类手术可能造成严重缺陷”。《里士满快报》(Richmond Dispatch)首先报道了美国医学会的警告,在一九四一年八月的报纸上指出:“科学上对额叶的确切功能,了解还很有限。”这项手术应该被列为试验阶段看待。
左边为弗里曼医生
虽然前额叶白质切断术不被建议用来治疗智能或发展障碍,但是弗里曼跟乔确保这项大脑手术的效果。“医生告诉我父亲这是个好方法。”尤妮斯告诉传记作家罗伯特·柯赫兰。弗里曼的共事伙伴瓦特也表示,这个方法可以减缓罗斯玛丽“激躁不安的忧郁情形”。手术后的罗斯玛丽会变得温顺,不再情绪化。
在那个时代,大家对大脑的发展与运作机制背后复杂的科学,都还尚未明白,但是弗里曼和少数几位来自世界其他角落的医生确信,前额叶白质切断术,正是大家一直以来在寻找的答案,认为它可以治愈重度忧郁症、精神疾病,还有暴力、情绪不稳和多动行为。但是,从来没有人认为这个方法可以适用在智能发展不足的人身上。这项手术可能为病人生理与心理带来不同程度的副作用,而且绝大部分的患者都吃了不少苦,治疗的成效也非常有限,从业者宣称的效果显然只是个例,和集结起来的结果差距颇大。
华特·弗里曼医生和他的同僚们大肆宣传少数成功的例子,避而不谈失败的个案。在失败的例子中,患者可能完全失去认知能力,甚至死亡,而且发生的概率高得令人害怕。这些专业人士却表示,手术会失败都是患者的错,可能是他们生理状况不良,或是已经受损的心理状况造成的。
然而,一九四一年夏天,就在美国医学会对前额叶白质切断术提出警告,要求更多研究结果的同时,弗里曼和瓦特依旧没有停止为病人安排前额叶白质切断手术。“太不可思议了,”《美国医学会期刊》写道,“彻底破坏这个部位的大脑的手术,竟被认为是让患者恢复成完全正常的方法。”一直以来,乔的强项就是懂得收集信息,并利用搜集到的信息,做出正确的分析判断。就算弗里曼和瓦特没有很诚实地将可能发生的副作用全盘供出,他也一定对这项手术的风险颇为了解。
虽然这是一项有死亡风险和一定破坏程度的手术,但是当时的美国医疗或法律系统,还没有要求病人要签署知情同意书。所以像罗斯玛丽这样的患者,应该是被强迫住院,并施以未经她本人同意的手术的。一直要再等几十年,这种强调病人也有权力决定自己要采用什么医疗方式的法律,才会落实。
精神病院里的女性比率要高过男性,因为做决定的通常是她们的丈夫或是父亲,他们的决定权往往高于当事人。一直到一九六〇年代,医生才有充分告知病人治疗潜在风险的医疗与法律责任,但即使到了一九七〇年代和八〇年代,依旧还有争议。
弗里曼和瓦特把病人当成个案研究。在他们利用病人进行实验的过程中,既没有任何保护措施,也没有通过医生制定的标准流程或要求。第一桩前额叶白质切断术发生在一九三五年的欧洲,做这项手术的,是葡萄牙的神经外科医生埃加斯·莫尼斯(Egas Moniz)。虽然备受批评,但是莫尼斯仍坚信,阻断额叶与大脑其余部分的连接,是一种有效的疗法。他的第一批实验对象,是有妄想型思觉失调症与抑郁症的患者,手术之后,病人的状况似乎有了改善,也因为这样,莫尼斯才会想要继续朝这个方向研究。
弗里曼医生
但是事实上,这些患者的病情都只是暂时纾解而已。慢慢地,手术的后遗症开始浮现,患者的病情甚至比手术前还要严重。很讽刺,也很令人难过的是,一九四九年,莫尼斯获颁了诺贝尔医学奖,截至那时,世界各地已经有数千名患者接受了这样的手术,有些人因而终身残障,还有些人甚至因而死去。
宣传前脑叶白质切除术的广告
就只是少数几个精神科医生的看法,再加上一个缺乏正规程序的医疗系统,既没有统整的分析医疗过程,也没有评估手术风险。大家对于哪些疾病可以受惠于前额叶白质切断术,根本没有共识。
但是由于当时没有太多治疗选择,一些精神科医师和神经外科医生,于是将前额叶白质切断术,视为精神疾病、忧郁症和智能障碍的神奇疗法。除了患有重度忧郁症的病人,前额叶白质切断术和其他神经外科手术,也被用在有不明暴力倾向、思觉失调症、强迫症、长期疼痛和躁郁症等情绪问题的患者身上。
另外,习惯性犯罪的人、犯罪的少年,还有行为异于传统常规和保守界线的人,都被视为接受这种治疗方式的候选人。有医生甚至尝试,用它来治疗一般认定的认知缺陷,像是同性恋、慕雄狂(nymphomania)、犯罪行为,以及大麻或是药物上瘾。弗里曼称这些人为“无法适应社会的人”。在接受前额叶白质切断术的患者中,女性占了多数。有忧郁症、躁郁症,或是以当时的社会与文化标准来看比较淫荡的女人,像是性欲较外显的单身女性,都被认为是接受这种手术的人选。
封面人物:罗斯玛丽
乔没有告知罗斯和其他孩子,就擅自帮罗斯玛丽安排了这项手术,而且希望愈早进行愈好。除了不人道的弗里曼急欲进行手术,迫切需要控制罗斯玛丽的行为,也促使乔私自做了这个决定。
一九四一年十一月十日,圣格特鲁德的托马斯·穆尔再度写信给乔,告知一些罗斯玛丽一直有的问题。十一月二十八日,乔在写给某个朋友的信中提到,他要前往华盛顿,“去探望我在那边的两个孩子”,但事实上,他住在华盛顿的孩子,应该有杰克、基克和罗斯玛丽三个。二十三岁的罗斯玛丽,这时已经住进了乔治·华盛顿大学附设医院。一九四一年的后九个月,弗里曼和瓦特帮包括罗斯玛丽在内的二十八位患者,执行了手术。截至那时为止,他们已经给将近八十位患者做过手术了。
乔有没有告诉罗斯玛丽,她将要接受手术?罗斯玛丽有提出任何疑问吗?乔有照实回答吗?他有没有告诉罗斯玛丽,那是他想要她做的事,但是决定权在她呢?乔知道罗斯玛丽很爱她的“爸爸”,不会让他失望的。乔有告诉女儿,她的行为让他失望吗?罗斯玛丽知道她的母亲、兄弟姐妹都很担心她、害怕她出事吗?她做何感想呢?我们只能凭想象去猜测这些问题的答案了。
微笑着的罗斯玛丽(右一)
当初不知道是谁带罗斯玛丽到医院的,或许是乔,或许是艾迪和玛丽·摩尔,也可能是圣格特鲁德的人。到了医院后,医生和护士应该会跟她解释必须把她的头发剃掉,那个爱漂亮、也喜欢人家称赞她漂亮的罗斯玛丽,现在竟然得剃掉头发,她有说不要吗?弗里曼的十号病人就是这样子——弗里曼说她因为“过度重视”她的卷发,所以一直不愿意接受手术。在瓦特医生一再保证会“竭尽所能……保住她的头发”,这个病人才答应接受手术。弗里曼认为这样的考虑根本不重要,因为手术结束后,这些病患就不会再“过分”重视外表了,那时候他们和别人谈起这件事时,将会落落大方地提到他们曾经剃光头发。
手术过程中,罗斯玛丽会被绑在手术台上,然后在头骨接近两侧太阳穴的地方做局部麻醉,接着,瓦特会在这两处钻洞。根据弗里曼和瓦特的说法,只有极其不安和陷入“恐慌状态”的患者,才得动用镇静剂。病人恐慌反应肯定会随着手术进行愈来愈明显,但是医生们却认为,患者在手术过程中最好是清醒的,这样医生才能随时监测手术的效果。
弗里曼和瓦特当然也注意到,大部分的患者都对这项手术感到紧张害怕。在他们的描述中,患者“必须承受无法言喻的折磨,他们的手脚会被绑在手术台上,头发一直剃到头顶,然后眼睛用毛巾或布包起来,让他们看不到外界”。接着,“会听到仪器发出的声响,抽吸装置发出的噪音、用电灼烧冒出火花的声音等”。有患者表示,他们巴不得生命在当下结束,有些人则大叫救命。但是医生们却表示,这些害怕的状况都是有益的,当病人承受的痛苦达到某个境界,“就不会再注意到手术带来的其他痛苦了”。
手术教学中被按压着的病人
瓦特照着弗里曼的指示,在罗斯玛丽的两侧太阳穴附近开始凿洞。罗斯玛丽可以清楚听到,手术器材在她的头骨上“开洞”的声音。“或许是因为头骨直接承受了压力,所以一旦开了洞后,患者的恐惧会更加明显,”两位医师这么描述,“而且这种穿凿的声音,一点儿也不输给在牙齿钻洞的声音。”毫无疑问,罗斯玛丽可以感受到“白质切断器”(leucotome)划过大脑硬膜时造成的疼痛,这个白质切断器是弗里曼和瓦特自己研发的,专门用来做额叶切断术。
瓦特事后回忆起,在帮罗斯玛丽动手术时,他也是采用例行的方法:“穿过头骨后,我在大脑上开了一个切口,位置比较靠大脑前面一点。这个切口很小,不超过一英寸长。”接着,瓦特拿起一支宽约四分之一英寸,可以弯曲的特制刮刀,从侧边的凿孔穿进罗斯玛丽的大脑,在额叶的部位,一边刮、一边转动刮刀,并往大脑的更深处挖去。弗里曼要罗斯玛丽唱一首歌,背一些《圣经》经节、讲一些关于自己的事、数数,或反复念十二个月的名称等。
弗里曼和他的病人
手术进行到这个阶段,患者会觉得疼痛已经比较缓和了,但他们还是明显非常恐惧,呼吸也依旧急促。有些病人会想要挣脱双手的束缚,或是用“可以弄痛人”的力道抓住护士的手。瓦特表示,罗斯玛丽有配合要求,唱了几首歌,讲了几个故事。看一切顺利,于是瓦特大胆地剪断了更多连接额叶与其他大脑部位的神经末梢。不过,就在他剪了第四刀,也就是最后一刀后,罗斯玛丽开始语无伦次。渐渐地,她不再说话了。
不用多久,顶多几个小时吧,医生们就发现这次手术出了差错。做了额叶切断术后的罗斯玛丽,几乎完全失能了。弗里曼先前宣称,这项手术会让她的个性变得比较温和,比较不情绪化。但是手术的结果显然不是这样。罗斯玛丽没办法走路,也没办法说话了。
经过几个月的物理治疗和细心照料后,罗斯玛丽好不容易可以移动身体,但程度仍然非常有限。她的一只腿和脚,向内弯成奇怪的角度,所以走起路来非常吃力。她只剩下一只手臂可以稍微活动,也不大能说话了。这个手术显然破坏了罗斯玛丽大脑中某个非常重要的部分,彻底拭去了她多年来的情绪、生理与智能发展,留下的是完全没有自理能力的罗斯玛丽。在一旁协助手术的护士被这个情形吓坏了,立刻离开了护理工作,一辈子受这件事的阴影笼罩。
罗斯和她的孩子们
患者切断额叶后的反应,在几个小时、几天、几个星期内,可以有很大的差异。有些人会呕吐不停,有些人会有几个星期、几个月,甚至更长的时间受尿失禁所苦。他们时而焦躁不安,时而沉静,大多数的病人都面无表情,眼睛呆滞无神。
有些病人会去拉扯头上敷的药,或是因为困惑害怕,变得很容易激动,经常失控地大哭或大笑。另外有些人,吃饭、梳洗、穿脱衣服都需要他人效劳,就像罗斯玛丽一样。肯尼迪的外甥女安·嘉甘在一九六○年代,搬来和肯尼迪一家人同住,也在那时候和罗斯玛丽熟识,她表示:“医生们一看到就知道手术失败了。光从外表看,就知道有问题,她的头往一边倾,而且几乎完全丧失了说话的能力。”
一年后,也就是一九四二年,弗里曼发表了他们在前额叶白质切断术的研究报告,罗斯玛丽是数十个案例中的一个。报告里没有写出病人的名字,只用案例号码表示,所以没有办法确认罗斯玛丽是当中的哪一个。但是失败的案例,也只有在批注的地方草草带过。这篇报告的作者有弗里曼、瓦特,以及在大学做研究的希尔玛·亨特(Thelma Hunt)医生,报告表示,有几项试验的结果在统计上是有正面意义的,像是改善情绪、缓解忧郁、缓解强迫性或破坏性的个人行为、改善恐惧或焦虑。
手术后的罗斯玛丽
然而,他们并没有提到负面的长期副作用。根据他们自己的记录,还有公开发表的研究结果,有许多患者因而变得更好斗、更刻薄,更难有正面的社会互动。还有些人变得健忘、自我,通常也比较没有情绪,有时候甚至连对身边爱他的亲人也漠不关心。有些人会性欲高升,甚至像色情狂一样。有些患者首次出现暴饮暴食、幼稚的行为、失眠、爱哭和强迫症等。
还有些人会开始有类似癫痫发作。病人的尿失禁、紧张症,无法走路或使用手和手臂等自理问题,都为他们的家人带来无比困扰,但是这份研究却声称“有百分之六十三的案例结果令人满意”,另外“有百分之十四的存活者结果也不算差”。
接受弗里曼手术的病人
对于有百分之九的病人因为手术死亡,作者们只是轻描淡写地带过,至于剩下百分十四那些手术结果“差”的病人,他们则没有多提。在一九四一年十二月研究报告完成之际,也就是罗斯玛丽手术后的一个月,有两名病人还属于“有争议”的状况,所以没有列入上述分类。尽管结果看起来很糟,却一点儿也没有影响弗里曼和瓦特的看法。而且很令人不可思议的是,他们和亨特竟然下了这样的结论:
大部分的病人都可以过着相当活跃、正面的生活,他们的生命不再受之前病痛带来的疑虑与恐惧干扰,他们的智能完好,也开始对外界生活燃起了兴趣。当中有许多人在他们迈入成年以来,从来没有适应得这么好过。有些人担起了新的责任,也具备了充足的能量和想象力向前迈进,不再受过去的不安所束缚。所有病人几乎都发现他们的生命比以前欢乐,他们也更融入生活环境了。
在美国,接下来的二十年,有成千上万名病患被迫接受前额叶白质切断术,一直到一九五〇年代,抗精神病和抗忧郁症的药物问世后,才逐渐取代这项手术。瓦特后来离开了弗里曼,但是弗里曼依旧如火如荼地从事这项手术。
弗里曼的新型手术工具
他犹如渴望他人注意的秀场人物,带着自以为是的救世主信念,想要借由这项手术,来拯救无辜患者的生命,即使其他医生和医学专家不断呼吁,要严加管制与监控,他仍一意孤行地继续他的实验。弗里曼有自信,自己可以做得和神经外科医生一样好,于是他研发了一些新的手术工具,来缩短执行前额叶白质切断术所需的时间。接下来的二十年内,他又做了数千次前额叶白质切断术,有时候一天甚至可以做二十几个手术。他修改了“冰锥”,让它能直接从病人的眼窝钻进额叶。
(节选自《罗斯玛丽:肯尼迪家族隐藏的女儿》第七章)
揭晓肯尼迪家族隐藏数十年的秘密
入选《人物》杂志2015年度十大好书
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连续十周登上《纽约时报》畅销书榜
启发了身心障碍者人权、特殊教育和医疗伦理的肯尼迪家族悲剧
罗斯玛丽的故事即将改编为电影《罗斯玛丽的来信》( A Letter from Rose Kennedy),由《使女的故事》女主角伊丽莎白·莫斯主演
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